Skandali me mungesën e ilaçeve, pacientët hemofilikë po invalidizohen

Skandali me mungesën e ilaçeve, pacientët hemofilikë po invalidizohenF. Tenolli

Lajme

21-vjeçari Besart Nezaj po vuan pasojat e mungesës së vazhdueshme të ilaçit për trajtimin e sëmundjes, hemofilisë. Javë pas jave ai endet në dyert e Qendrës Spitalore Universitare “Nënë Tereza”, ndërsa ndien se sëmundja po e rëndon gjithnjë e më tepër. Që pas moshës 1 vjeçare kur është diagnostikuar, rritja graduale e problemeve me artikulacionet i ka krijuar vështirësi serioze në lëvizje.

“80% e hemofilikëve janë me artikulacione të dëmtuara. Ka shumë të sëmurë që nuk kanë pasur aspak faktorë për t’u trajtuar dhe kanë mbetur invalidë. Ashtu është edhe vëllai im”, tregon Besarti.

Hemofilia është një çrregullim i përhershëm gjakderdhjeje në të cilën një nga faktorët thelbësorë të mpiksjes së gjakut mungon. Të sëmurëve u nevojiten kryesisht faktorët VIII dhe IX për të parandaluar hemorragjitë dhe hematomat, por thonë se asnjëherë nuk arrijnë të marrin sasi të mjaftueshme për shkak të mungesave në institucion. Këta 2 faktorë janë medikamentet kryesore që stimulojnë artificialisht koagulimin e gjakut.

“Gjendja është skandaloze. Na duhet të presim nga ora 8 e mëngjesit dhe deri në orën 15 për të marrë sasi të papërfillshme me faktorë. Ky është problem i burokracive në institucion, edhe pse mjeku i qendrës na qëndron korrekt”, tregon i zhgënjyer 21-vjeçari.

Në Shqipëri janë rreth 200 persona të prekur nga hemofilia. Gjendja e tyre po përkeqësohet nga dita në ditë. Ata që vuajnë nga shkalla e rëndë e sëmundjes, lëvizin me vështirësi, ndërsa procedurat protokollare në QSUT ua vështirësojnë pritjen e tyre për ilaçe.

“Sa herë që paraqitemi në QSUT, fillimisht shkojmë tek mjeku, i cili përcakton sasinë e faktorit. Më pas receta duhet të firmoset nga shefja e hematologjisë. Pastaj faktori vjen nga depoja dhe në fund marrim gjysmën e sasisë që na nevojitet”, thotë Nezaj, duke folur në ambientet e jashtme të Qendrës së vetme Kombëtare të Hemofilisë.

Një i ri 23-vjeçar nga zona e Yzberishtit në Tiranë, që vuan nga e njëjta sëmundje, tregon vështirësitë që kalojnë hemofilikët. Në moshën 4-vjeçare Xhulio Xhaferaj është diagnostikuar me shkallën e moderuar të sëmundjes. Ai ka studiuar në Bachelor për ekonomi dhe përpiqet të bëjë një jetë normale, edhe pse me mungesë të theksuar të faktorit koagulues.

“Aktualisht ka shumë pak faktorë. I pyeta doktorët pse nuk ka sasinë e duhur, por thonë se kemi pak dhe do ta menaxhojnë deri në fund të vitit. Gjithnjë e më pak po na japin. Është gjë e rëndë. Kjo ndodh vetëm se miratohet fond i vogël”, tregon Xhulio.

Në pjesën më të madhe të rasteve, personat e sëmurë me hemofili thonë se nuk kanë në shtëpi asnjë sasi faktori rezervë për raste emergjente. Një traumë serioze në mungesë të ilaçit mund të jetë fatale. Duke mos pasur faktorin koagulues, pacientët humbin gjak në mënyrë të vazhdueshme.

“Që në çastin që personat me hemofili të rëndë kanë vendosur të qëndrojnë në Shqipëri, është ndërprerë mundësia për të bërë një jetë normale, për të gjetur një partner apo shumë gjëra të tjera. Ndoshta ne jemi duke shkuar në shkollë apo punë, na nis hemorragjia dhe është një sprovë personaliteti për ne. Në këto çaste të mërzitet jeta, nuk ke as motivim as për shkollë e as për punë. Dhe kjo vetëm për shkak të mungesës së këtij faktori. Imagjino çfarë u ndodh të sëmurëve që jetojnë në zona të thella kur pësojnë trauma”, thotë pacienti.

Hemofilikët nga zona të thella të Shqipërisë jo vetëm që nuk marrin sasinë e mjaftueshme të faktorëve, por ata edhe në rastet e traumave, nisen me mëdyshje për shkak se në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë në QSUT përballen me mungesë medikamentesh.

Fitim Allçiu nga fshati Maqellar, 20 km larg qytetit të Peshkopisë, vuan nga e njëjta sëmundje. Ai është rreth të dyzetave dhe udhëton 7-8 orë sa herë vjen në Tiranë për të siguruar një sasi minimale të ilaçit.

“Dy bërrylat nuk i shtrij dot. Në çdo kyç kam probleme. Kjo është hemofilia. Të paktën dy herë në muaj duhet të marr rrugët, por nuk ka ilaçe dhe më shkon bosh, sepse marr shumë pak sasi. Plus që mjekët thonë se duhet të jem keq fare që të marr ilaç. Unë kur jam keq nuk lëviz aspak”, tregon Allçiu.

Në kushtet e shtëpisë dhe pa medikamente, hemofilikët përpiqen që hemorragjitë spontane apo hematomat t’i shërojnë me forma nga më të ndryshmet.

“Këto mundohemi t’i kurojmë me akull se nuk kemi mundësi të tjera. Në spitalin e Peshkopisë nuk ka asnjë medikament përveç qetësuesve. Për një hemofilik, faktori është lumturi, është jetë. Jetojmë në vendin e gabuar dhe me sëmundjen e gabuar”, flet tashmë i dorëzuar përballë sëmundjes.

Problemet e shumta që kanë përcjellë sistemin shëndetësor ndër vite kanë bërë që mjaft pacientëve përveç hemofilisë t’u transmetohet edhe hepatiti. Z. Allçiu është njëri ndër ta.

“Para viteve ‘90 nuk ka pasur faktorë aspak. Mjekoheshim me qetësues, krio, plazëm edhe me gjak kur kishim nevojë. Unë kam marrë shumë gjak në jetën time saqë u infektova edhe me hepatit”, pohon ai.

Të sëmurët me hemofili pranojnë se të gjithë ata që njohin me të njëjtën sëmundje kanë vështirësi lëvizjeje. Problemat shëndetësore ia faturojnë në mënyrë unanime mungesës së furnizimit me ilaç nga Ministria e Shëndetësisë ndër vite.

Ministria e Shëndetësisë nuk jep shpjegim për rastet

Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale ka zgjedhur të heshtë përballë dëshmive tronditëse të të sëmurëve me hemofili. Pas intervistave të zhvilluara në terren me specialistë të fushës, pacientë shqiptarë e të huaj dhe drejtues të Shoqatës së Pacientëve me Hemofili, gazeta Shëndet + iu drejtua ministrisë përmes një shkrese zyrtare. Në kërkesën për informacion drejtuar institucionit të shëndetësisë më datë 27 tetor, kërkohej një prononcim mbi situatën aktuale të furnizimit me ilaçe për të sëmurët me hemofili, por përgjigjja e vetme ishte heshtja. Edhe pse më pas kërkesa iu delegua zyrës së informacionit pranë QSUT-së, pyetjet ngelën pa përgjigje duke shkelur “Ligjin për të Drejtën e Informimit”. Në lidhje me rastin është dorëzuar edhe ankesa zyrtare pranë Komisionerit për të Drejtën e Informimit dhe Mbrojtjen e të Dhënave Personale.

Ndërkohë, nga verifikimet e kryera në bazën e të dhënave të Agjencisë së Prokurimit Publik rezulton se, në periudhën janar-gusht 2017, qeveria përmes firmave të kontraktuara ka blerë të paktën në 3 raste faktorë VIII dhe IX. Pavarësisht blerjeve, pacientët kanë mohuar të kenë pasur faktorë mjaftueshëm për trajtimin e sëmundjes në rastet e hemorragjive apo hematomave të rënda.

Në planin afatgjatë të shpenzimeve për shërbimet ndaj pacientëve me hemofili, mungesa e investimeve aktuale rrezikon të jetë një kosto e dyfishtë në dekadat e ardhshme. Invalidizimi i një të sëmuri me hemofili do të thotë kosto e shtuar. Përveç trajtimit me faktorë për sëmundjen, që është e përhershme, invaliditeti krijon shpenzime të tjera financiare në dëm të buxhetit. Kësisoj rritja e investimeve për plotësimin e nevojave aktuale me ilaçe për pacientët, krahas përmirësimit të jetës së tyre të përditshme, shmang një tjetër kosto në të ardhmen që është pagesa e invaliditetit.

“Nëse do të investohej sot, ne nuk do të invalidizohemi. Në radhë të parë mbron shëndetin tonë si pacientë, por edhe shteti nuk ka pse të paguajë kemp në të ardhmen një personi që është invalidizuar si pasojë e sëmundjes”, sugjeron pacienti Besart Nezaj.

Shërbimi në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë

Funksionet e Qendrës Kombëtare të Hemofilisë u zyrtarizuan rreth 4 vite më parë në QSUT. Me hapjen e kësaj qendre pacientët me hemofili shpresuan se do të rritej sasia e faktorëve (ilaçeve koaguluese) duke u trajtuar në një zyrë të vetme.

Në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë ofron shërbim mjeku hematolog Bledi Kalaja dhe 2 infermiere.

“Kam filluar para 2 vitesh këtë punë dhe kam regjistruar të gjithë pacientët nga e para. Numri është fluid, pasi edhe ikjet jashtë vendit janë të shumta. Sipas të dhënave që unë kam, në vitin 1997 kanë qenë 324 pacientë, ndërsa sot janë 196”, thotë mjeku Kalaja.

Kalaja është personi që në mënyrë të vazhdueshme ndjek ecurinë e pacientëve hemofilikë. Sipas tij, gratë shtatzëna, kryesisht ato që kanë raste të hemofilisë në familje, duhet të bëjnë analizat në javët e para. Megjithëse kjo nuk zgjidh problemin, mjeku thotë se i njeh prindërit me sëmundjen e fëmijës, të cilët më pas mund të vendosin nëse do të vazhdojë apo jo shtatzënia.

“Është shumë e rëndësishme që gratë shtatzëna të bëjnë diagnostikimin që në javët e hershme. Duhet të bëhen analizat mbi të gjitha për të pasur dijeni, edhe pse kjo nuk do të thotë se mund të ndryshojë diçka tek sëmundja e fëmijës që pritet të lindë”, shpjegon Kalaja.

Sipas kryetares së Shoqatës së Pacientëve me Hemofili, Vera Minga, funksioni i qendrës është zbehur në mënyrë të vazhdueshme. Minga thotë se mungesa e furnizimit me medikamente ka “minuar” funksionimin e Qendrës Kombëtare të Hemofilisë.

“Shumë persona të sëmurë vijnë nga zona të thella dhe të varfra të vendit. Puna është se mjekët kur pakësohet medikamenti, me të drejtë, u japin pacientëve sasi të pamjaftueshme. Por kjo duhet të zgjidhet nga drejtuesit e institucioneve”, thotë Minga me shpresën se diçka do të ndryshojë.

Situata në Serbi, pacientëve u ofrohet profilaksi

Teksa pacientët shqiptarë vuajnë nga mungesa e medikamenteve dhe me dëmtime graduale në artikulacione, në vendet e rajonit dhe të Evropës, qeveritë i kanë zgjidhur problemet e kësaj shtrese. Në Serbi institucionet shëndetësore ofrojnë profilaksi për pacientët hemofilikë. (Profilaksi – Tërësia e masave paraprake që merren për t’u mbrojtur nga sëmundjet dhe përhapja e tyre).

Stefan Radovanoviç është një i ri 27-vjeçar nga Smederevska Palanka, një qytezë rreth 85 km larg Beogradit. Edhe pse është diagnostikuar me shkallën e rëndë të hemofilisë, kjo nuk e ka penguar që të bëjë një jetë normale.

“Ne këtu në Serbi bëjmë profilaksi të vazhdueshme prej vitesh. Unë e injektoj faktorin 3 herë në javë dhe mundësitë që ofron sistemi shëndetësor po përmirësohen dita-ditës. Trajtohem për hemofili të rëndë dhe si profilaksi të vazhdueshme marr 1500 unite për çdo infuzion, të cilin e bëj 3 herë në javë. Jam shumë i kënaqur me terapinë time prej 18000 unitesh në muaj që ma ofron shteti. Nganjëherë kam vetëm 1 apo 2 gjakderdhje të lehta gjatë gjithë vitit, por në të shumtën e rasteve viti kalon pa asnjë problem”, tregon pacienti.

Në forumet ndërkombëtare të Federatës Botërore të Hemofilisë, Radovanoviç pohon se është njohur me situatën në Shqipëri.

“Unë kam disa miq me hemofili në Shqipëri me të cilët jemi takuar në forume ndërkombëtare. Është katastrofike ajo që më kanë thënë, ku ata në mënyrë të vazhdueshme kanë mungesë faktori”.

Në Serbi të sëmurëve me hemofili u sigurohen faktorë rezervë për rastet e mundshme të traumave.

“Çdo person me çrregullime të gjakderdhjes DUHET të ketë në çdo moment faktor në frigoriferin e tij, në mënyrë që të reagojë dhe të mos lejojë t’i shkaktohen probleme. Nëse profilaksia nuk është akoma e mundur në Shqipëri, është e domosdoshme që pacientët me hemofili të kenë patjetër faktorë rezerve”, vëren ndër të tjera Radovanoviç.

Në Serbi ekzistojnë 9 qendra trajtimi, 4 për të rritur dhe 5 për fëmijë. Krahas kësaj është ngritur edhe një rrjet i gjerë me 25 qendra të specializuara, ku pacientët hemofilikë marrin shërbim mjekësor.

Pacientët shqiptarë kërkojnë profilaksi

Si zgjidhje e vetme për të shmangur dëmtimet graduale në organizëm dhe uljen e masës së invaliditetit, hemofilikët shqiptarë kërkojnë profilaksi.

“Që të bëjmë një jetë normale, duhet të bëjmë profilaksi. Problemi ynë mund të zgjidhet vetëm duke marrë sasi të mjaftueshme të faktorëve çdo muaj”, thotë Besart Nezaj.

Ndërkohë për Fitimin, pacientin nga fshati Maqellar i Peshkopisë, dhe shumë të tjerë qindra km larg Tiranës, zgjidhje normale e situatës do të ishte ofrimi i medikamenteve sa më pranë vendit ku jetojnë.

“Duam ta marrim shërbimin këtu ku jetojmë, ose të na e sjellin faktorin nëpërmjet spitalit sa herë të kemi nevojë, jo të sorollatemi nëpër Tiranë, se me zor hamë bukë, jo më t’i harxhojmë ato pak lekë biletë fugoni e hotele. Ne marrim nga shteti vetëm 10 mijë lekë në muaj, që as për transport publik nuk dalin”.

Mjekët që trajtojnë çdo ditë këta pacientë e njohin mirë situatën. Ata pranojnë se në mungesë të medikamenteve, probabiliteti për invalidizim është i lartë.

“Pacientët me hemorragji të vazhdueshme me kalimin e kohës kanë probleme me artikulacionet që quhen artroza. Janë artrozat që gjatë aktivitetit fizik të ditës shfaqin dhimbje. Format e rënda të hemofilisë kanë nevojë për profilaksi. Nëse do të futej profilaksia që në moshë të hershme pediatrike, invalidizimi reduktohet shumë”, përmbyll mjeku hematolog Bledi Kalaja.

Nëse në vitin 1997 ishin 324 hemofilikë në të gjithë vendin dhe sot janë 196, numri është reduktuar sepse pacientët kanë emigruar. Në kushtet e mungesës së medikamenteve dhe frikës së invalidizimit total në një të ardhme të afërt apo të largët, ata e kanë lënë vendin tonë, sepse kaq u ofron. Vetëm të pamundurit, ata që nuk patën mundësi tjetër, zgjodhën të jetojnë me këtë sëmundje në Shqipëri.

*Ky artikull është shkruar në kuadër të projektit të USAID “Forcimi i zbatimit të të drejtave të pacientëve përmes advokimit e mbrojtjes ligjore”.

Autor: Emanuel Smaka/Pro Pacientit

JOQ.al